Família comemora 1 ano de canabidiol gratuito pelo SUS para criança com esclerose tuberosa: 'A gente não abre mão'
27/06/2025
(Foto: Reprodução) Desde o dia 27 de junho de 2024 o remédio é fornecido de graça pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas público atendido é restrito. Remédios a base de canabidiol: distribuição no SUS completa um ano nesta sexta
O diagnóstico de esclerose tuberosa veio quando a Helena ainda era bebê. Uma das consequências da doença rara, que provoca tumores, é o surgimento de crises de epilepsia. No caso dela, isso mudou com o uso do canabidiol desde 2018. Segundo a mãe Tatiana Braga, a melhora foi quase instantânea.
“Helena, depois do canabidiol, é uma criança que dorme melhor, é uma criança que tem mais controle das emoções, especialmente ansiedade. A gente percebe que ela ficou com uma fala mais funcional, uma linguagem mais clara. A gente não abre mão”, comenta.
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Até o ano passado, a família da região de Campinas (SP) era necessário importar o medicamento com autorização judicial. Desde o dia 27 de junho de 2024, há um ano, o remédio é fornecido de graça pelo Sistema Único de Saúde (SUS). “O acesso era muito precário. A gente precisava viajar para conseguir a receita, pedir autorização da Anvisa para importar”.
“Hoje, tendo esse benefício de pegar na Farmácia de Alto Custo, de ter a data certinha para retirar a medicação só com a receita, e trazer o remédio para ela, faz valer muito cada gotinha. A gente consegue perceber o valor real mesmo, não só monetário, mas o suor, mesmo, de ter a medicação em casa para poder dar a ela diariamente”.
Família comemora 1 ano de canabidiol gratuito pelo SUS para criança esclerose tuberosa: 'A gente não abre mão'
Reprodução/EPTV
Benefício ainda é para poucos
No entanto, o benefício não serve para qualquer doença. O SUS só fornece o remédio para quem tem esclerose tuberosa ou convive com as síndromes de Dravet e Lenox Gastaut. A médica Juliana Paiva diz que a principal vantagem está no tratamento da epilepsia.
“Eles têm convulsões, desde muito pequenininhos, que você não consegue resolver, em grande parte, com medicações tradicionais. Você pega esse neném ou essa criança, dá o fármaco convencional, o anticonvulsivante, associa mais de um e, mesmo assim, ele continua tendo crise. Aí o canabidiol entra”.
“Vem para diminuir essas crises. Tem criança que fica livre de crise. Não é que a criança vai tomar só o canabidiol. Tem criança que vai tomar em associação com outros fármacos, mas ele traz uma melhora que as outras medicações tradicionais não conseguem trazer”.
O canabidiol pode também ser usado para amenizar sintomas de alzheimer, parkinson, fibromialgia, esclerose múltipla e crise do Transtorno do Espectro Autista (TEA). No entanto, não há cobertura pelo SUS. O paciente precisa procurar um médico por conta própria para ter a prescrição e comprar ou importar o produto.
“É muito importante ter o acompanhamento de um médico que saiba prescrever porque a gente tem que fazer o ajuste de dose individual para cada pessoa, diferente de uma dipirona, que você dá 1g. Você faz um acompanhamento ao longo do tempo avaliando os diversos aspectos da pessoa para dar a melhor qualidade de vida e o melhor resultado”, completa a especialista.
O SUS pretende ampliar o fornecimento?
Em entrevista à EPTV, afiliada da TV Globo, o assessor técnico da Secretaria de Estado da Saúde, José Luiz Gomes do Amaral, diz que o Ministério da Saúde pretende ampliar o fornecimento para outras doenças à medida que surjam novas evidências sobre sua eficácia.
“Até esse momento, nós não encontramos nenhuma evidência forte que justifique a inclusão. Nós sabemos que existem muitas pesquisas nessa direção, portanto, a qualquer momento nós podemos ver publicada informação que justifique a ampliação dessa lista”, diz.
Esse é o objetivo da ativista Ângela Aboin. A filha dela é autista e, há oito anos, a mãe luta para que ela tenha acesso ao tratamento com canabidiol. Ela, inclusive, conseguiu na Justiça autorização para plantar e extrair o óleo da planta em casa, mas sonha com o fornecimento pelo SUS.
“Até hoje as pessoas conseguem acesso com muita luta e dentro de um olhar criminal. É um tratamento criminalizado. O acesso à maconha é um tratamento criminalizado no Brasil. É um sonho que outras pessoas tivessem esse tratamento que a gente tem e ter essa oportunidade de desenvolvimento que minha filha teve. Foi uma oportunidade única, mas foi por conta desse enfrentamento à criminalização”.
“A gente tem uma urgente de ter acesso a essa medicina. Não traz só a possibilidade de viver. Traz a possibilidade de desenvolvimento em muitas situações e a possibilidade de qualidade de vida. A gente precisa, realmente, que essas leis avancem e que tenham acesso imediato a essa medicina. As pessoas precisam se atualizar”.
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